Gestimuleerd door neurologen en Alzheimer Amsterdam, werkt stichting Het Bijzondere Verhaal aan een voorlichtingsdocumentaire over Lewy Body Dementie (LBD) om meer bekendheid aan de ziekte te geven en het begrip voor patiënten en hun naasten te vergroten.
Na de ziekte van Alzheimer is LBD de meest voorkomende vorm van dementie. Opvallend is dat LBD altijd samengaat met parkinsonisme. Tevens kenmerkt LBD zich door oriëntatieverlies en hallucinaties. Door het veelal grillige verloop van de klachten – waarbij de patiënt er het ene moment veel beter aan toe is dan het andere – gaat er vaak een jarenlange zoektocht en (onzichtbare) lijdensweg aan de uiteindelijke diagnose vooraf.

In deze documentaire volgen we Gemma, die haar man Casper jarenlang thuis verzorgde: “Dat mijn man naar het verpleeghuis moest, is nog altijd de moeilijkste beslissing uit mijn leven, maar het gíng niet meer. Heus, LBD gun je niemand, het is een mensonterende ziekte.”
Daarnaast volgen we Karin, die als gevolg van LBD steeds meer opgesloten raakt in haar lijf. Hoe beïnvloedt deze complexe ziekte haar leven? Wat verliest zij? Hoe behoudt ze toch eigen regie en hoop? En hoe groot is de impact voor haar familie?
Tot slot komen neurologen aan het woord die de medische kant en de actuele stand van zaken zullen toelichten.

Nieuwe publicatie ‘Engel’

Freya Gerritsen (1973) is journalist, getrouwd en moeder van twee puberzoons. Daarnaast is Freya bestuurslid van stichting ‘Het Bijzondere Verhaal’.

‘Engel’ is haar autobiografische debuut.

Als Freya’s vader – eens een veelbelovend gitarist – terminaal ziek is, mag ze hem interviewen over zijn bewogen leven. Dat doet ze als journalist, niet als dochter, want dan zouden haar vragen aanzienlijk grimmiger zijn.

Haar vader vertelt openhartig over zijn manisch-depressiviteit en dat brengt het verleden onverwacht dichtbij. Hoe houd je als dochter stand als je vaders ontremde brein als een orkaan rondraast en niet alleen jou, maar ook je broertje en moeder schaadt?

Ze zoekt houvast in de studie Journalistiek, gebruikt haar schrijftalent als compensatie voor gemis. De kracht van woorden versus de beklemmende kracht van haar spastische lijf.

Met zelfspot en een lach beschermt ze zichzelf. Haar kwetsbare binnenwereld vertrouwt ze alleen aan haar dagboek toe.

Maar dan is er de ontdekking van de liefde…

Jaren na haar vaders dood voelt ze dat het moment daar is om het boek te schrijven waarvan ze altijd al wist dat het er ooit zou komen. Ze herleest alle documentatie uit haar jeugd en schrijft aan de hand daarvan deze indringende coming-of-age-roman. (bron: https://www.engelhetboek.nl)

Nathalie, 32 jaar, is zwaar gehandicapt en heeft 24/7 zorg nodig. Toch wil ze zelfstandig gaan wonen en zelf gaan bepalen van wie zij die noodzakelijke zorg krijgt. Ze zegt: “Ik wil zelf bepalen wie aan mijn lijf komt”. Ze gaat aan tafel met een woningstichting, de gemeente, een architect en mogelijke medebewoners.

De ontwikkelingen in het sociale domein en de participatiewet zorgen voor grote veranderingen voor mensen met een beperking. ‘Opkomen voor jezelf’, ‘eigen regie’, ‘eigen verantwoordelijkheid’ zijn grote begrippen; betekenen die hetzelfde voor iemand met een beperking, als voor een ‘valide’ persoon?  Wat zijn de obstakels in het streven naar zelfstandigheid, zowel vanuit de buitenwereld als vanuit jezelf? Hoe overwint je die obstakels?

(concept van het verhaal, gefingeerde naam)

De documentaire vertelt het verhaal van Joseph, van Molukse afkomst. Twee jaar na de treinkaping in 1977 plant hij met nog twee anderen de ontvoering van toenmalig minister-president Van Agt. Een ontvoering die overigens voortijdig ontdekt wordt. Daarna de-radicaliseert hij en zet hij zich in in het opbouwwerk, bij de begeleiding van probleemjongeren.

Nu, anno 2019, voelt hij de geschiedenis van zijn opa, zijn vader en het Molukse volk op zich drukken. Zij hebben ieder hun specifieke verhaal te vertellen: een Japanse aanval op de boot waar zijn opa op voer; zijn vader de fotograaf van het Molukse leven in Nederland, en zijn eigen persoonlijke ontwikkeling.

Het verhaal wordt verteld door Joseph zelf. Hij schetst in de documentaire via het (zwart/wit) fotoarchief van 40.000 foto’s van zijn vader het beeld van het vertrek van zijn Molukse familie, hun aankomst en eerste jaren in Nederland, en de toekomst van deze bevolkingsgroep. De foto’s uit het archief laten niet alleen de Molukse gemeenschap in Nederland zien, maar ook de Nederlanders zelf.

(later meer)

Een warme, gezonde sociale omgeving vormt de basis voor een rijk en zinvol leven.

ikigai

de reden om ’s ochtends op te staan

ikigia, de reden om ’s ochtends op te staan, een project over de kracht van de menselijke relatie. Hoe krijgt deze relatie vorm, in de zoektocht naar ‘ikigai, de reden om ‘s ochtends op te staan’. Verandert er iets met je ikigai? … en zo ja: Wat?

Zie https://www.de-reden-om-op-te-staan.nl

(concept van het verhaal, gefingeerde namen)

Anne, een 24-jarige vrouw met PDD-NOS, heeft één obsessie: een reis naar Auschwitz. Zij is de geallieerde soldaten in de Tweede Wereldoorlog ziele dankbaar dat zij gewonnen hebben. Want “… als Hitler had gewonnen, dan had hij mensen zoals ik zomaar in een concentratiekamp gestopt en vermoord.” Dan ontmoet ze Margriet, een meisje van 10, met dezelfde obsessie voor W.O. II. Samen gaan ze naar Auschwitz.

Hun interesse is méér dan alleen maar geschiedkundig. Wat drijft hen?

(later meer)

(concept van het verhaal, gefingeerde naam)

Petra  is een eenzame vrouw van begin 40. Ze heeft een lichamelijke beperking waardoor ze afhankelijk is van een rolstoel. Als ze al het huis uitkomt, wordt ze vaak gepest door vervelende buurtjongens. Maar wanneer er in de wijk een buurthuis geopend wordt en zij een scootmobiel krijgt, verandert haar leven. Langzaam maar zeker ontworstelt zij zich aan haar vereenzaming. “Gezien worden,” zegt Petra, “daar begint het mee.”

(later meer)

(concept van het verhaal, gefingeerde naam)

Een sociotherapeut krijgt een reprimande op zijn werk in de longstay van een TBS-kliniek omdat hij op de begrafenis van een TBS-bewoner troostende muziek op de gitaar ten gehore bracht. Waarom mag hij dit niet? Is de kliniek dan zó ongevoelig voor primaire menselijke waarden?

Wat is het perspectief van iemand die op de longstay van een TBS-kliniek verblijft tot aan zijn dood? Mag hij/ zij menselijk dood gaan, en hoe dan? Wat is hierin de rol van de geestelijk verzorgers? Wat zijn de opvattingen hierover van de deskundigen en de managers?

Mensen die zonder uitzicht uit het menselijk verkeer zijn gehaald zonder uitzicht op terugkeer in de maatschappij, welke menselijke waarden gelden dan nog voor hen?

(later meer)

(concept van het verhaal)

Bewoners proberen met de hulp van een opbouworganisatie en de gemeente weer leven te blazen in hun vastgelopen woonwijk. Wat zijn de problemen? Verloedering, vereenzaming … Voelen de wijkbewoners dat zelf ook? Wat ondernemen ze zelf om hier verandering in te brengen?

(later meer)

(concept van het verhaal, gefingeerde naam)

Harry loopt op z’n 16de weg van huis. Hij vindt dat zijn moeder, na het overlijden van zijn vader, iets te snel met een nieuw vriendje thuis komt. Hij komt niet meer terug en zwerft 25 jaar door Nederland. Ook raakt hij aan de drank en drugs.

Door een toevallige ontmoeting op Hoog Catharijne in Utrecht wordt hij zich bewust van zijn uitzichtloze situatie. Hij bekeert zich tot het christendom en vat het plan op medemensen in zijn situatie te helpen. “Daklozen hebben rust nodig en veranderingen moeten in het eigen tempo gaan. Anders werkt het niet.” En: “Ze hebben allemaal een eigen verhaal en daar moeten we naar luisteren.” Harry wil zijn eigen daklozen-opvangtehuis beginnen.

(later meer)

(concept van het verhaal)

Junks en daklozen, cliënten van Iriszorg Oost-Nederland,  maken in 2012 de speelfilm Abraça-me. Ze zorgen zelf voor de financiën, doen de gehele productie, met filmlocaties in Nederland en Brazilië.  Ineens hebben zij een reden om ’s ochtends op te staan.  Het project laat zien wat de impact is van het hebben van een doel in je leven, als je je ontworstelt aan een uitzichtloos bestaan.

Als we deze makers 6 jaar later opzoeken, hoe gaat het dan met ze? Want het probleem van toen is in deze tijd nog altijd manifest. Er is een  toename van ‘verwarde mannen’ , een eufemisme voor junkies, alcoholisten en daklozen. Zijn zij uit deze groep weg kunnen blijven?

(later meer)